Com objetivo de chamar atenção e sensibilizar a população sobre o Dia Mundial das Síndromes Raras (28/02), a Prefeitura de Macaé, por meio da Secretaria de Educação realizou, nesta sexta-feira (25), na praça Veríssimo de Melo, sua primeira ação externa do projeto "Todos por uma Macaé Inclusiva".
Na oportunidade, a superintendente de Educação Integrada, Janaina Pinheiro ressaltou que já foi feita uma palestra sobre o tema e, nesta sexta, uma panfletagem. "Como são doenças raras, precisamos levantar essa bandeira em prol de todos que precisam de apoio, visibilidade e inclusão, no que se refere a essas síndromes", disse.
Ela frisou que o trabalho será desenvolvido ao longo do ano, e com culminância do Seminário de Educação Inclusiva. No mês de março, serão realizadas palestras e ações externas sobre Deficiência Intelectual, principalmente com a Síndrome de Down, em parceria com o grupo T21, formado por mães que têm filhos com a Síndrome.
A coordenadora de Educação Inclusiva, Regina Pinho, acrescenta que as palestras serão voltadas para a necessidade da criança com deficiência intelectual. "Este será um momento para que pais, responsáveis e cuidadores possam tirar suas dúvidas, como são os cuidados clínicos, terapêuticos e educacionais, além de outras abordagens de conscientização através de eventos esportivos e culturais", declarou.
A produtora cultural, Margarethe Brasil, que estava de passagem pela praça, aprovou a ação e falou da importância da informação para despertar o interesse no assunto. "Como estão abordando sobre doenças raras e inclusão, este trabalho é fundamental para que as pessoas busquem os seus direitos e tenham boa qualidade de vida", falou.
O projeto "Todos por uma Macaé Inclusiva" é uma ação intersetorial coordenada pela Secretaria de Educação, através da Superintendência de Educação Integrada e Coordenação de Educação Inclusiva.
Síndromes Raras
Síndromes raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. São cerca de 7 mil a 8 mil tipos de doenças raras que acometem aproximadamente 13 milhões de brasileiros. As doenças raras podem causar deficiências físicas, sensoriais, intelectuais e múltiplas, baixa imunidade e necessidade de adaptação da nutrição, entre outros comprometimentos. Aproximadamente 75% das doenças raras afetam crianças, 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.
